Even voorstellen

Ik ben van origine een Amerikaanse, maar woon ondertussen al 36 jaar in Nederland, waarvan 30 jaar met mijn Hollandse man Rob. Ik was ooit gezond. Ik kon dus alles wat de meeste van jullie kunnen. Lopen. Rennen. Lange wandeltochten maken. Zwemmen. Reizen, rondtrekken door het buitenland. Maar een aantal jaar geleden schoot een rotjoch met oudjaar een lawinevuurpijl op mij af. Hij ontplofte net onder mijn knieholte, met als resultaat zware brandwonden, gevolgd door operaties, ontstekingen, veel pijn, en een afweersysteem dat niet wist wat het aan moest vallen. Hierdoor is waarschijnlijk de MS ontstaan. Ik heb mijn diagnose MS toen ik 39 was.

MS. Dan weet je nog niet wat je ervan moet denken. Je leven gaat veranderen, dat weet je. Maar wanneer je neuroloog zegt: ‘Niet schrikken, maar het kan dat je op een ochtend wakker wordt en niet meer kan lopen’, dan is dat een hele harde waarheid, waarmee je moet leren leven. 

En nu? Ik ben 50 jaar en ik kan bijna niets meer. Echt niets. Klink echt rot en dat is het ook. Ik ben wel blij dat ze er zijn, maar ik heb te veel hulpmiddelen. Een scootmobiel al met je 42ste,omdat je nog geen 100 meter kunt lopen, dat is echt ingrijpen. Ik heb mijn best gedaan om het zo lang mogelijk vol te houden om met een stok te lopen. Moest dit toch in 2020 opgeven. Het ging echt niet meer.  Ik moest met een rollator gaan lopen. Het voelde als een overgave. Thuis heb ik een traplift, want traplopen gaat niet meer.

Het gevaar dat ik val is ook erg groot geworden. En opstaan kan ik niet meer alleen. Het is al vaak gebeurd dat ik op mijn benen ben geholpen door mijn buurmannen – mijn man, die me ook vaak, té vaak op mijn benen heeft gezet, moet ook werken. Het voelt niet goed dat je man meer mijn verzorger is dan mijn man.

MS neemt meer dan je lief is. MS heeft mijn wereld heel klein gemaakt en op slot gedaan. Daarom hoop ik dat een stamceltransplantatie dit verandert. Van andere MS-patiënten die dit hebben gedaan begrijp ik dat het kan. Dat ik ervoor op reis moet, want dit kan niet in Nederland. Dat het veel tijd en moeite kost, met ups en downs, fysiotherapie en veel oefeningen. Dat je het gevoel hebt in een rollercoaster te zitten.

Maar dat het kán.

Die kans wil ik grijpen. In Moskou, waar ik de allerbest aangeschreven specialisten kan vinden. Waar mijn wereld weer open kan worden gemaakt. Wil jij mij daarbij helpen?

Translate »