Mijn eerste week thuis

Op de weg van Schiphol naar huis heb ik van mijn man een ijsje gekregen. Je wil niet weten hoe lekker die smaakte, zalig. Wel viel ik daarna gelijk weer in slaap. Ik ben op, ik ben moe. Thuis aangekomen kan ik niet wachten totdat ik naar binnen kan, de hond Didi staat al te kwispelen. Maar, de tol van reis wordt nu betaald, ik kan bijna niks meer bewegen, ik kan de auto niet meer uit, ik kan zelfs niet meer op mijn scootmobiel komen. Ik wordt door mijn man en dochter uit de auto getild en als een zak aardappelen naar binnen gehesen. Ik wil slapen, ik wil een schone luier, ik ben moe. ik voel een beetje paniek, is alles voor niets geweest ? Misschien maar eerst een nachtje slapen alvorens ik mezelf een probleem aanpraat.

Gedurende de eerste nacht voelde ik mij al een klein beetje beter dan tijdens de reis. Ik wilde mijn man niet gelijk tot last zijn en heb het erop gewaagd op mijn zelf naar de wc gegaan en dat ging goed. Dus dit kan ik in ieder geval nog zelfstandig. Wel heb ik geen aandrang doordat ik erg lang met een katheter heb gelopen in Moskou, dus ben bang dat de luiers voorlopig s ’nachts zullen blijven. Alleen luiers zijn verschrikkelijke dingen om zelf aan te doen als je geen kracht en beperkte coördinatie nog hebt, dus kies ervoor voorlopig niet tijdens de nacht te wisselen.

De eerste ochtend thuis ging gelukkig ook al wat beter, de grote vermoeidheid heeft blijkbaar een flinke rol gespeelt. Ik kan weer een beetje schuifelen met mijn rollator door de woonkamer zodat ik dus ook zonder hulp zelfstandig naar de wc kan gaan. Geeft een goed gevoel om hier niet te afhankelijk voor te  zijn. Voor de rest veel slapen en eten, want ik heb in Moskou een flink jasje uitgedaan en veel spiermassa verloren.

De komende dagen dringt ook het besef door dat ik echt thuis. dus daarmee ook in quarantaine in mijn eigen huis. Mijn man heeft het hele huis van top tot teen schoongemaakt en er staan op meerdere plekken luchtfilters om ook de lucht voor mij schoon te houden. Dat ik nog geen visite mag ontvangen nadat ik zo lang alleen ben geweest in Moskou, baal ik enorm van maar is voorlopig onderdeel van mijn nieuwe werkelijkheid. Mijn buurmeisje Marloes van 2 jaar bijvoorbeeld staat voor het raam en zwaait naar me. Ik zwaai terug met een glimlach. Dus zo ziet quarantaine er dus uit. Het is mijn keuze geweest om dit traject in te gaan, dus  moet ook niet miepen. Maar voor een goed gesprek is er altijd nog een telefoon. dus hierbij een *hint* 😉

Intussen is de huisarts druk bezig medische nazorg te regelen zoals ik meegekregen heb vanuit Moskou. Is op zich niets vreemds aan want autologe Hematopoietische Stamcel Transplantatie is ook een bekende behandeling in Nederland. Wat schets de verbazing, de huisartsaanvraag aan de hematoloog wordt afgewezen ?? Motivatie, Mevr. heeft er vrijwillig voor gekozen om behandeling  in het buitenland te verkrijgen, dus geeft hij zijn medewerking niet. Ik ga in deze blog geen morele discussie voeren, maar komt bij mij over dat hij zich ontheven voelt van zorgplicht omdat ik voor mijzelf een medische keuze heb gemaakt in een laatste poging een kwalitatief acceptabel leven te behouden. Ik laat voor nu los, want anders ga ik toch een wellus/niettus discussie met stellingen en meningen voeren. De huisarts ging uit haar stekker en heeft samen met mijn neuroloog afgesproken wel mijn nazorg samen alsnog te organiseren, dank dames!

Helaas heb ik de eerste nachten ook erg last van mijn blaas, het voelt als een blaasontsteking maar ik drink genoeg? De huisarts heeft (nog) geen blaasontsteking kunnen vaststellen en heeft de rest op kweek laten zetten. De uitslag is pas as. woensdag binnen, zucht. Tot die tijd schrijft de huisarts geen antibiotica voor tenzij het echt niet anders kan. Ik zie er tegenop om nog nachten met de blaaspijn door te moeten komen, want ik wil zo graag slapen en in mijn achterhoofd speelt de angst op een echte ontsteking ook mee. Want ik zit met een verlaagt afweersysteem niet op een ontsteking te wachten. 

Overdags gaat het een stuk beter en daar put ik mijn energie uit. Ik doe met mijn man dagelijkse dingetjes, onderzoek wat ik kan en wat nog niet kan. Ik doe mijn oefeningen die ik van de fysio heb gekregen. Nog een paar maanden quarantaine dus laat ik die tijd gebruiken om mijn lichaam zo veel mogelijk weer aan te sterken. Want uiteindelijk hoop ik dat mijn wereld weer opengaat en wil ik er klaar voor zijn. 

Gisteren had ik trouwens een fantastische dag. Ik begon de dag goed gehumeurd en bijna alles ging zoals ik wilde !! Mijn oefeningen van de fysio gingen goed. Ik kon zelfs zijwaarts bewegen wat ik nog niet eerder kon. Zelfs de lunch voor ons beiden gemaakt met een gekookt eitje. De afwas ’s-avonds gedaan vanuit mijn trippel stoel. De hond s ’middags lang uitgelaten. Bijna in staat om aan de dagelijkse routine van het huishouden deel te nemen. Ik ben bijna bang op een mindere dag, want dit voelt fijn.

Helaas word ik op mijn wenken bediend met een mindere dag, vandaag is een rotdag. Zeer slecht geslapen vanwege de blaaspijn en op een of andere manier werken mijn benen vanmorgen helemaal niet meer mee, ik kan ineens niks meer? Dit wordt letterlijk en figuurlijk een dag uitzitten. Mijn man moet vandaag dus veel ondersteunen en me regelmatig tillen en slepen.  Dus deze week sluit ik af op een enorme “low” en was gisteren mijn “high”.  Ik meet mijn temperatuur en heb 38,5 graden, koorts dus. Foute boel en huisarts ingeseind en voel een ziekenhuis aankomen.  Ik moet nu stoppen, thuiszorg is er. Hopelijk volgende week beter nieuws om de week af te sluiten.

Groetjes,

Angie

We kunnen nog steeds hulp gebruiken:  https://helpangiestopherms.nl/doneer/

Translate »