Ik was even stil, maar het gaat goed met mij!

Twee maanden geleden postte ik mijn laatste blog. Ik heb dus wat in te halen. Maar ik heb niet stilgezeten!

Allereerst wil ik iedereen danken voor de steun die we in 2021 hebben gekregen; mentaal, financieel, helpende hand of luisterend oor.
Voor iedereen die zich afvraagt hoe het met mij gaat en waarom het even stil was. Om te beginnen: het gaat, met hier en daar een hiccup, goed met mij! De rolstoel speelt op dit moment geen rol meer in mijn leven.

Mijn man en ik hebben een zware tijd achter de rug. Daarom hebben we ervoor gekozen om twee maanden in stilte bij te komen. Mijn man moest nodig opladen van maanden druk te zijn met mij, de stichting, het organiseren van de reis naar Rusland en zijn baan. Hij denkt wel dat hij nog 20 is, maar hij is er ook achter gekomen dat de werkelijkheid anders is… lol. Ik moet zelf nog steeds flink herstellen van de zware behandeling waarbij veel rust een groot goed is. Dus de decembermaand en januari 22 hebben mijn man en ik in alle rust veel tijd in elkaar geïnvesteerd.

Ook al heeft het niets met mijn behandeling te maken, wil ik toch wat anders kwijt in mijn blog. Ik heb het er nog steeds moeilijk mee, dus laat ik het er maar gelijk uitgooien. Zoals je in mijn vorige blog hebben kunnen lezen ben ik trots dat ik iedere dag met onze hond Didi eropuit kon gaan na mijn behandeling. Helaas is Didi niet meer onder ons. Ik mis mijn lekkere ding, dat mij altijd wist te motiveren om niet op de bank te blijven zitten of in mijn rolstoel. Didi heeft door een speling van het lot hepatitis opgelopen tijdens mijn verblijf in Rusland.
Kan een hond hepatitis oplopen? Ja, is dus het antwoord. Na 1,5 maand intensieve zorg leek het de goede kant uit te gaan en speelde Didi nog de sterren van de hemel in de online media, tot op een gegeven moment moeder natuur anders besliste. Moeder natuur heeft Didi binnen een uur uiteindelijk toch bij ons weggehaald. Dus Didi, via deze woorden nogmaals dank voor alle jaren van je vrolijkheid, mij aan de gang houden, de liefde en warmte in moeilijke tijden want die zouden nog zwaarder geweest zijn zonder jou. Het gaat je goed waar je ook bent, we zullen je missen.

Zo, dit moest er even uit en ik heb even pauze genomen.

Rolstoel aan de kant!

Zo… en nu hoe is het met mijzelf gegaan de afgelopen twee maanden. Zoals ik al eerder vertelde, heb ik zelfs geen rolstoel meer in huis staan! Maar zo makkelijk is het de afgelopen maanden niet gegaan natuurlijk. De blaasontsteking van toen ik net terug was uit Rusland bleef me maar achtervolgen. Het ging iedere keer na een kuurtje wel weer beter en mijn incontinentie nam zelfs af, maar de infectie bleef terugkomen in mijn urinemetingen. Dit zijn blijkbaar van die dingen die je krijgt als na de behandeling je weerstand laag is. De huisarts heeft me drie maanden op een minikuurtje gezet en blijkbaar was dit voldoende. Ik ben van mijn luiers af, Yahoo!

Helaas is er geen kuurtje voor herstel van mijn sociale leven, want in deze tijden van… (ik ga het woord geeneens noemen) is het lastig om vanuit quarantaine in verband met mijn lage weerstand weer iets op te bouwen. Niet dat ik los wil gaan, maar ik heb af en toe ook behoefte aan vrienden, om niet alles bij mijn man op zijn schouders neer te hoeven leggen. En dat is lastig in deze tijden. Want wie is bereid of wil tijd maken, hoe onderhoud je dat contact nou veilig en kunnen we ook over iets anders praten dan alleen…

Impact artikel in het AD

Eerst even een iets over artikel in het Algemeen Dagblad. Dat heeft veel aandacht gekregen. Niet zozeer voor de werving, maar wel voor het feit een MS-patiënt te zijn en je weg te moeten zoeken in de huidige maatschappij en medische wereld. Het Algemeen Dagblad koppelde terug dat het artikel online meer dan 250.000 gelezen is (dit nog los van de fysieke zaterdageditie). Dat schijnt voor een maatschappelijk artikel fantastisch en bovenmodaal te zijn! Ik hoop dat deze aandacht helpt de maatschappelijke discussie tot het punt te brengen dat we in Nederland deze behandeling als mogelijkheid krijgen tussen alle andere behandelingen. Dit in plaats van nog meer jaren in cirkels te blijven draaien, argumenten te herhalen, de voors en tegens op te sommen. Op Facebook was er ook veel aandacht voor het artikel, met af en toe een zijdelingse discussie over of het mijn vuurwerkongeval wel of niet bewezen aanleiding is geweest voor mijn MS, maar dat hoort erbij en vind ik ook niet erg.

Ook hebben we naar aanleiding van het artikel aardig wat contact gehad met andere MS-patiënten of betrokken familieleden. Zij kwamen via dit artikel ook op deze behandelmogelijkheid en vroegen zich af waarom deze stamceltransplantatie of aHSCT-behandeling niet in Nederland kan of hoe zij kunnen afwegen of deze behandeling ook voor hen wat kan betekenen. Mijn man helpt deze mensen door ze een luisterend oor te geven. Ook heeft hij op basis van onze ervaringen op onze website een draaiboek gemaakt waarin staat hoe je een behandeling in Rusland organiseert. Dit natuurlijk als je voor jezelf besloten hebt te gaan. Want deze beslissing moet je in Nederland nog steeds helemaal alleen maken, omdat je hier (nog) niet via de reguliere medische zorg bij geholpen wordt.

PS
Ik sluit voor nu af met de belangrijke vraag of we een andere hond gaan nemen. Ik weet het nog niet. De tijd zal moeten leren of Didi’s plek ingevuld gaat worden door een ander liefje.

Groetjes van een dankbare, tot later!

Angie 

379bcc83-6dfa-4a39-9931-8d8beb843293
Translate »