Over de stichting

De stichting heeft ten doel het financieel ondersteunen van multiple sclerose (MS) patiënten en politieke aandacht te creëren om de HTSC behandeling ook voor MS in Nederland beschikbaar krijgen. 

Beleidsplan Stichting HelpAngieStopHerMS

Vastgesteld: 05-09-2021

  1. Inleiding

De stichting is opgericht naar aanleiding van behandelingen in het buitenland die grote kans bieden tot het aanzienlijk verbeteren van de prognose voor MS patiënten. Helaas worden deze behandelingen nog niet in Nederland vergoed c.q. aangeboden. Dit terwijl er wel MS patiënten in Nederland zijn die deze behandelingen willen ondergaan. In dit beleidsplan wordt aangegeven wat het doel van de stichting is en op welke wijze het bestuur van de stichting het doel wil verwezenlijken.

  1. Doelstelling van de stichting

De stichting heeft ten doel het financieel ondersteunen van multiple sclerose (MS) patiënten die een behandeling wil ondergaan die het ziekteverloop van multiple sclerose substantieel kan verbeteren, door middel van het verwerven van fondsen, alsmede het verrichten van al hetgeen met het vorenstaande verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn. H.A. van Sinttruijen-Boucher is hierbij de eerst aangewezen patiënt. Door de initiële campagne te voeren op naam van H.A. van Sinttruijen-Boucher in zowel lokale als landelijke media wordt zij daarmee het gezicht van de stichting voor politieke aandacht. Dit met als effect dat:

  • vervolg wervingscampagnes voor patiënten ná Mevr. H.A. van Sinttruijen hergebruik kunnen maken van haar opbouwde maatschappelijke draagvlak om fondsen te werven.
  • Via de opgebouwde landelijke bekendheid door fondswerving vraagt Mevr. H.A. van Sinttruijen-Boucher als gezicht van de Stichting, maatschappelijke en politieke aandacht om de HSCT behandeling in Nederland voor MS patiënten vergoed te krijgen. Nu is deze alleen beschikbaar voor leukemie patiënten.
  • Zodra het mevr. H.A. van Sinttruijen-Boucher voldoende hersteld is zal zij toetreden tot het bestuur van de Stichting.
    De stichting beoogt niet het maken van winst.
  1. Werkzaamheden van de stichting

De volgende werkzaamheden verricht de stichting:

  1. Informatie bijhouden over MS behandelingen in het buitenland en beoordelen of er een wetenschappelijk bewijs is voor effect. Hieruit beoordelen welke behandelingen voor vergoeding in aanmerking komen.
  2. Aanmeldprocedure uitvoeren, waar via een begunstigde kan worden geselecteerd. Onder begunstigde wordt verstaan een MS-patiënt die een niet vergoede behandeling in het buitenland wil ondergaan. 
  3. Het verwerven en beheren van geldmiddelen, zijnde giften, donaties, subsidies en verkrijgingen krachtens erfstelling, legaat, schenking.
  4. Het vergoeden van facturen verband houdende met de behandeling van de begunstigde.
  5. Contact opbouwen en onderhouden met landelijke media om aandacht te vestigen op patiënten waarvoor de HSCT behandeling de enig overgebleven mogelijkheid is.
  6. Het verantwoorden van de werkzaamheden aan stakeholders en overdracht van de bestuurlijke werkzaamheden bij een bestuurswisseling.

Note A: Onder bewezen effect wordt verstaan dat er uit wetenschappelijk artikelen is gebleken dat er minimaal aanwijzingen zijn dat de behandelingen effect hebben op het remmen van de progressie van de ziekte bij MS patiënten.

Note B: De stichting zal initiatieven initiëren en stimuleren voor het verwerven van geldmiddelen, zal actief donateurs benaderen en door middel van PR bekendheid geven aan de doelstelling van de stichting. De fondsenwerving vindt in hoofdzaak plaats via de website van de Stichting “HelpAngieStopHerMS” (www.helpangiestopherms.nl ). Op de website wordt het doel van de stichting toegelicht en wordt een rekeningnummer van de stichting bij de ING bank gebruikt. De fondsenwerving vindt achtereenvolgens per patiënt plaats. Als richtlijn voor het vinden en beoordelen van projecten/evenementen geldt dat er geen investeringen worden gedaan waarvan niet aannemelijk is dat deze effectief renderen in gelden voor het realiseren van het doel van de stichting. Voorts dienen de evenementen te passen binnen het kader van de maatschappelijk aanvaarde principes van smaak en fatsoen.  Met betrekking tot het beheer van de geldmiddelen zal de stichting een transparante boekhouding voeren en wordt er gewerkt op basis van de good governance code.

Note C: De stichting zal via de website de stakeholders informeren m.b.t de voortgang van de wachtlijst, het verwerven van geldmiddelen en het verantwoorden van het besteedde geld. Tevens draagt het bestuur er zorg voor dat bestuurlijke taken verantwoord uitgeoefend worden.

  1. Organisatiestructuur 

Het bestuur bestaat uit een voorzitter, penningmeester en secretaris. De bestuurders genieten voor hun bestuurswerkzaamheden geen beloning. Besluiten worden unaniem genomen.
Op 21-06-2021 bestaat het bestuur uit de volgende personen:
Voorzitter: R.H. van Sinttruijen
Penningmeester: C.A. van Sinttruijen
Secretaris: Daan Touw

  1. Financiering

Uit een eerste beoordeling van de onderzoeken uit het buitenland is er voldoende wetenschappelijk bewijs gevonden voor dat de HSCT behandeling bewezen effect heeft op het ziekteverloop van MS patiënten. Dit is dan ook de behandeling welke voor vergoeding bij ons in aanmerking komt. De verwachte totale  kosten per behandeling zijn €55.000. Dit is gebaseerd op een HSCT behandeling in Moscow. De onkosten van de stichting bedragen de kosten omtrent de website, bankkosten en betalingsverkeer en kosten voor fondsenwerving materieel. Deze kosten worden zo laag mogelijk gehouden door waar mogelijk gebruik te maken van sponsoring. Heden worden grafische vormgeving, social media advies en reclame (Flyers/poster A3+A0) belangeloos beschikbaar gesteld door bedrijven. 

  1. Vermogensbeheer

Het vermogen van de stichting wordt beheerd op de lopende rekening courant van de ING bank. Het geld wordt niet belegd. De stichting draagt er zorg voor dat er minimaal een vermogen in de stichting blijft van € 250,00 voor lopende kosten.

  1. Beëindigen Stichting

Zodra de doelstelling van de stichting is bereikt, namelijk om HSCT behandeling beschikbaar te krijgen in Nederland en/of als er geen MS patiënten meer aangewezen  kunnen worden voor hun HSCT behandeling in Moscow en de nazorg n.a.v. is afgerond, zal de stichting zichzelf opheffen. Eventuele overgebleven positief vermogen zal dan worden overgedragen naar het Nationaal MS fonds.

Contactgegevens
Stichting Help Angie Stop her MS
Futendreef 30
2665ER Bleiswijk
06-52571189
IBAN NL77INGB0006113029
KVK 83339663
RSIN 862835239

Translate »