Tijdens regelen van mijn vertrek naar Moskou heb ik via Facebook groepen, websites, mondelinge- en chatgesprekken, allerlei tips gevonden hoe dit allemaal voor elkaar te krijgen, want onderschat het organiseren niet.  De tips die ik overgenomen heb, heb ik samengevat in draaiboeken per onderdeel van mijn reis als checklisten. De beslissing of je een stamceltransplantatie in Moskou wil ondergaan, moet je zelf maken. Maar als je dat doet, dan kun je mijn draaiboeken hergebruiken als start voor het regelen van je eigen reis naar, verblijf in en terugkomst uit Moskou.  Mocht je nog vragen over het draaiboek of tips hebben, neem dan gerust contact met ons op. 

De stichting gaat in de toekomst ook op verzoek andere MS patiënten ondersteunen met het organiseren van hun behandeling in Rusland. Het draaiboek zal daarbij een belangrijke rol spelen.

VISUM

Papierwerk voorbereiden voor visumaanvraag

Het is belangrijk om de juiste papieren te verzamelen voor een succesvolle visumaanvraag. De stress van een afgewezen visum, een nieuwe aanvraag en mogelijke tijdsdruk… daar zit niemand op te wachten. Afhankelijk vanuit welk land dat je naar Rusland gaat, is het volgende voor Nederlanders van toepassing:

  • Paspoort – Voor een reis naar Moskou is een geldig Nederlands paspoort noodzakelijk. Wanneer je enkel in het bezit bent van een Europese identiteitskaart, is het dus belangrijk om bij de gemeente een paspoort aan te vragen.
  • Type visum – bedenk welk type visum je nodig hebt, business/medical (90 dagen) of tourist (30 dagen). Als patiënt red je het met een toeristenvisum waarschijnlijk net niet. Wanneer er een begeleider meegaat die de gehele periode blijft, is het belangrijk je af te vragen of jullie beiden een business-visum nodig hebben.

    Luistert het zo nauw? Jazeker. In de Rusland-Facebookgroep is het onaangename verhaal gedeeld dat een patiënt langer dan 30 dagen moest blijven i.v.m. een infectie. De partner die op een toeristenvisum in Rusland was en daardoor ook de 30 dagen overschreed, is gearresteerd en vast komen te zitten. Kortom, kies voor jouw situatie de juiste visa! Familieleden die elkaar bijvoorbeeld afwisselen en kortere periodes blijven, volstaan natuurlijk met een toeristenvisum.

  • Invitation Letter – Begin met het aanvragen van een uitnodigingsbrief via de website van het ziekenhuis: https://hsct-russia.com/authorization
    Om een Russisch visum te verkrijgen, dien je vanuit het land uitgenodigd te worden. Voor toeristen die op vakantie gaan wordt dit vaak door het hotel gedaan, in dit geval regelt het ziekenhuis dit. Via de link kun je specifiek een invitation letter aanvragen en kopen voor zowel “tourist” als “business” visa. De invitation letters worden als PDF per e-mail gestuurd, inclusief aanvullende instructies voor het uiteindelijk invullen van het “Visa Application Form” (bij punt 6).

    Let op: Wanneer je via de ziekenhuis website de invitation letter aanvraagt, is het van belang om als startdatum de dag van aankomst in Rusland op te geven. Dit hoeft niet per se overeen te komen met de ‘admission date’; de dag dat je in het ziekenhuis verwacht wordt. Stel het ziekenhuis verwacht je op een maandag, maar je besluit al op de zaterdag ervoor naar Moskou te vliegen en in een hotel te verblijven. Geef dan bij de invitation letter als startdatum de zaterdag op, want het ziekenhuis weet niet dat je al eerder komt. De tourist en business visa eindigen dan 30 of 90 dagen na aankomst in Rusland.

  • Vliegtickets + hotelbevestiging – of het geheel noodzakelijk is voor een succesvolle visumaanvraag is niet helemaal duidelijk, maar er wordt in Facebookgroepen vaak over gesproken. Rusland wil nu eenmaal zeker zijn wanneer je komt, weer vertrekt en waar je je tijdens je verblijf ophoudt. Boek je een hotel via Booking.com, dan kun je naast een hotelbevestiging in het Nederlands, ook een hotelbevestiging in het Russisch als PDF-bestand downloaden via je account. Ideaal om bij je visumaanvraag te voegen.
  • Bevestiging van je zorgverzekering incl. Ruslandverklaring – het is noodzakelijk om je zorgverzekering hiervoor (telefonisch) te benaderen. De verklaring zal in het Engels worden verstrekt en dient op briefpapier van de maatschappij per briefpost aan jou aangeleverd te worden. Het kan ongeveer 2 weken duren voordat deze per post wordt toegestuurd. Let wel op dat er een vreemde eis is dat er op de verklaring het getal van “minimaal 30.000 euro verzekerd” vermeld staat. Lukt het niet, Visum International heeft een “work around” (zie hieronder).
  • Online visa application – Vul het aanvraagformulier voor een visum in op de website van het consulaat van het Russische ministerie van Buitenlandse Zaken: https://visa.kdmid.ru/ Let op dat je exact de gegevens overneemt zoals geïnstrueerd in de e-mails met de invitation letters! Vul ook de juiste data in, overeenkomend met de brief. Wanneer dit formulier is opgeslagen, kan het later niet meer worden aangepast.
  • Visum International – Schakel dit bureau in als je hulp wilt hebben bij deze administratieve rompslomp. De visumaanvraag kan je dan op https://visuminternational.nl/ Via een koerier worden alle benodigde documenten (zoals zojuist opgenoemd) thuis opgehaald, inclusief een pasfoto en het originele paspoort, geen kopie. Op het moment dat de documenten bij het kantoor aankomen, controleren zij de documenten die je hebt verstrekt en brengen die naar de Russische ambassade. Nadat het visum gereed is, halen zij deze bij de ambassade op en sturen paspoort met visum aangetekend retour naar je thuisadres (of andere locatie, zoals Schiphol). Is dit handig? Ja. Naast dat zij controleren of je alles wel goed hebt gedaan, hoef je ook niet zelf naar de Russische ambassade in Den Haag om alles zelf aan te vragen en aan te leveren en 10 dagen later nog eens om alles op te halen (of te horen dat de aanvraag is afgewezen en dan moet alles opnieuw).

Samenvatting: checklist visumaanvraag

Check, check, dubbelcheck! Het daadwerkelijk aanvragen van de visa dient als laatste te gebeuren na het verzamelen van alle benodigde documenten. Niets vergeten? Het ‘papierpakket’ per persoon, wat aan Visum International aangeboden moet worden voor een succesvolle visumaanvraag, bevat het volgende:

  1. Pasfoto’s in kleur;
  2. Paspoort(en);
  3. Invitation letters (kliniek zelf);
  4. Toestemming USSR Min. Foreign Affairs (telex); voor 2 personen als er een begeleider mee gaat. Kan via reguliere weg wel tot 30 dagen duren;
  5. Kopie van vliegtickets;
  6. Kopie hotelbevestiging (door Booking.com in het Russisch);
  7. Bevestiging zorgverzekering incl. Ruslandverklaring voor 30.000 euro;
  8. Visumaanvraagformulier van het Russisch Consulaat;
  9. Visum International aanvraagformulier als je gebruik wil maken van hun service om bovenstaande te regelen;

bOODSCHAPPEN

Er schijnen patiënten te zijn die 2 koffers mogen inchecken en die tweede koffer hoofdzakelijk vullen met eten. Dit is niet nodig, maar ieder zijn eigen voorkeuren natuurlijk. Hoe dan ook, kies voor kunststof verpakkingen, want die zijn licht van gewicht. Weet het volgende, dan kun je beter bepalen wat je mee moet nemen:

  • Koelkast, magnetron en waterkoker – Alle ziekenhuiskamers zijn daarmee uitgerust. Je kunt met deze 3 items prima uit de voeten.
  • Supermarkt – in de eerste week van je verblijf in Moskou kun je naar de supermarkt gaan om te kijken wat er allemaal te koop is. Dan kun je op een later moment opdrachtjes geven aan je eigen familie of familie van de overige patiënten om dingen voor je mee te brengen. Denk aan drinken, jam, mueslirepen, koekjes en snoep.
  • Yoghurt – bij de ziekenhuismaaltijd krijg je af en toe een potje naturel yoghurt van het Russische babymerk, herkenbaar aan het kindje met de blauwe berenmuts. Een eenvoudige opdracht om deze ‘biogarde yoghurt’ te halen, want de opschriften van de overige melkproducten in het schap zijn voor ons niet leesbaar.
  • Koffie – ook Nescafe Gold oploskoffie is er te koop. Dat is goed om te weten, want zo’n pot is een behoorlijk gewicht in je koffer.
  • Drinkfles / bidon – op de gang staat een watercontainer, de verpleegsters vullen graag je bidon bij met vers water;
  • Boterhamzakjes!! – Bij iedere maaltijd zitten stokbroodjes. Ik bewaarde ze in de koelkast voor de ochtend. Het ziekenhuis heeft broodroosters en met de jam uit de supermarkt maakte ik iedere ochtend geroosterde stokbroodjes met jam. Heerlijk, wanneer de ochtendpap je uiteindelijk de neus uitkomt. Verder zijn boterhamzakjes natuurlijk handig voor van alles en nog wat;
  • Peper en zout en/of andere kruiden maar ikzelf had in plaats daarvan een potje Aromat als smaakmaker bij me);
  • Cup a soup en/of noodles – weinig gebruikt, maar wel handig als je een keer het dagmenu niet lust;
  • Bakje / kommetje met deksel om noodles in te kunnen maken (of andere dingen);
  • Plastic mokken – ik had er 2 bij me zodat ik altijd lekker thee of koffie kon maken voor mezelf of m’n bezoek. Tijdens de isolatie kon ik het ‘s avonds of ‘s nachts nog lekker knus voor mezelf maken met een theetje. Natuurlijk heeft het ziekenhuis ook mokken, maar dan moet je goed opletten dat deze niet afgeruimd worden.
  • Favoriete thee;
  • Flesje afwasmiddel en flessenborstel – om mijn bidon, mokken en bakje goed schoon te houden;
  • Handwasmiddel – het is handig je bh’s met de hand te wassen, zodat ze niet sneuvelen in de wasserette;
  • Verwarming ­– op de badkamer is een goede verwarming voor je handdoeken. Daarop kun je dan ook je bh’s te drogen hangen. Ook goed om te weten voor je familieleden in het hotel.
 

Draaiboek vlucht

Een paar praktische tips voor de reis naar Moskou.

  • Contact Ziekenhuis: Pirogov Center
    Transplantatie afdeling:
    A.A. Maximov Department of Hematology and Cellular Therapy
    Specialist: Dr. Denis A. Federenko, MD, PhD 
    Assistent & contact: Anastasia Panchenko
    E-mail: msclerosis@yandex.ru  
    Telefoon: +7 903 170 86 06
  • Adres:
    The A.A. Maximov Department of Hematology and Cellular Therapy,
    National Pirogov Medical Surgical Center,
    70 Nijnia Pervomayskaya,
    Moscow 105 203,
    Russia
  • Toelichting: onder de patiënten worden de namen Pirogovziekenhuis en Maximovziekenhuis vaak door elkaar gebruikt. Het Pirogov Center bestaat uit verschillende gebouwen en afdelingen en zoals je hierboven ziet is het A.A. Maximovdus de afdeling waar de stamceltransplantaties plaatsvinden.
  • Vliegtickets
    Je moet een negatieve coronatest kunnen overleggen en die mag niet ouder zijn dan 24 uur, anders kom je Rusland niet binnen. Als je gevaccineerd bent, neem dan ook het bewijs daarvan mee.

    Vaccinatie is niet verplicht, maar omdat in de nazorg wordt geadviseerd binnen het jaar na terugkomst geen vaccinaties te nemen (dus ook niet tegen covid) vanwege de kans op terugval en dus opnieuw triggering van MS, hebben wij ervoor gekozen gevaccineerd te vertrekken.
    Rond Moskou zijn 3 vliegvelden. Ze liggen allemaal ongeveer even ver van het ziekenhuis vandaan en vanaf elk vliegveld zul je opgehaald worden, dus het maakt niet uit op welk je vliegt. Wij hebben voor het vliegveld SVO (Sheremetyevo) gekozen omdat daar vanaf Schiphol direct op gevlogen wordt dus geen overstap risico. Vliegtickets kun je via allerhande websites boeken. Wel is het handig om vooraf met de vliegmaatschappij in contact te kunnen zijn voor het eventueel doorgeven van een rolstoel die mee gaat. Op het moment van boeken bleek rechtstreeks boeken bij de Russische vliegmaatschappij het meest praktisch en voordelig. Wij boekten bij Aeroflot. Het is dus even afwegen welke type ticket je verkiest. Flexibele tickets die om te boeken zijn kunnen handig zijn, want een medische behandeling kan anders kan verlopen dan verwacht. Mogelijk. zijn flexibele tickets ook voordeliger wanneer je voor 30 dagen meer dan 23 kg gaat inpakken in je koffer.

    Gewoon vanuit Schiphol vliegen ligt misschien voor de hand, maar wanneer je uit het zuidelijker deel van Nederland vertrekt is luchthaven Düsseldorf wellicht interessanter. Gaat je rolstoel mee? Is het een handbewogen rolstoel of een elektrische rolstoel? In ons geval van Aeroflot kun je hun informatiepagina alles vinden over het aanmelden van hulpmiddelen die mee gaan. Zij dienen dit precies te weten, enerzijds omdat hiervoor plaats gereserveerd moet worden in het ruim, maar anderzijds vanwege een eventuele accu. Alleen zogeheten ‘droge’ accu’s mogen meegenomen worden en in het geval van ‘batterypacks’ die aan de wielen zitten, dienen deze in de handbagage mee ingecheckt te worden. Er mag 10 kg handbagage mee, dus vergeet niet het gewicht van je accu’s in dit gewicht mee te tellen.

  • Hotel voor begeleider
    In principe kun je je als patiënt op de eerste dag melden bij het ziekenhuis en mag je vanaf dan in het ziekenhuis op je eigen kamer verblijven totdat de behandeling is afgerond en tot het moment je terugvliegt naar huis. Begeleiders daarentegen dienen in een hotel te verblijven. Sommige patiënten komen alleen, sommigen hebben de hele periode hun partner bij zich en anderen laten zich brengen en halen. Voor iedere patiënt kan de situatie verschillend zijn. Alles is mogelijk en te regelen.

    Het  advies van het ziekenhuis is kamer(s)  te boeken bij het Izmailovohotel. De meeste begeleiders doen dat ook. Het Izmailovo bestaat uit 5 grote hotels die gebouwd zijn voor de atleten van de Olympische Spelen in Moskou in 1980. Oplopend in prijs en luxe zijn het:
    Beta
    Gamma, Delta
    Vega
    Alfa

    De meeste begeleiders verblijven in het Vega hotel en boeken via Booking.com. Je kunt proberen een hotel dichterbij te boeken, de vraag is of dit zo handig is i.v.m. de taalbarrière. De meeste Russen spreken alleen Russisch. In ieder geval is het openbaar vervoer tussen het Izmailovocomplex en het ziekenhuis uitstekend, handiger zelfs dan een taxi. 

    Praktische toelichting m.b.t. hotelverblijf tijdens de eerste week
    Het is belangrijk om te checken of het vanwege COVID richtlijnen het nut heeft dat een begeleider meereist, want in ons geval mochten vanwege COVID maatregelen  begeleiders het ziekenhuis niet in, dus welk nut heeft het ná de eerste 5 dagen.  In principe, zonder COVID beperkingen, is het toegestaan om t/m de eerste 4 dagen van het HSCT-traject eveneens in het hotel te verblijven, samen met je begeleider. Wanneer de mobiliteit dit toelaat, is er de eerste week nog volop gelegenheid om zo nu en dan Moskou te bezoeken. Verblijf in het hotel kan dan prettiger en gezelliger zijn.
    Maar vanaf dag 5 zal de behandeling starten en dien je in het ziekenhuis te blijven slapen, omdat je de injecties die de aanmaak van stamcellen stimuleren om 23 uur en 3 uur (‘s nachts) krijgt. In de periode tot de transplantatiedag is het wel nog toegestaan het ziekenhuis ‘s middags t/m etenstijd te verlaten voor bijvoorbeeld toeristische uitjes. Na 4 dagen stamcelinjecties zal er een neklijn geplaatst worden voor het oogsten van de stamcellen en vanaf dat moment is uit oogpunt van hygiëne het verlaten van het ziekenhuisterrein niet meer toegestaan tot aan het einde van de behandeling.

  • Ziekenhuistaxi van en naar het vliegveld
    Voor vertrek naar Rusland zal contactpersoon Anastasia Panchenko vragen om:

  1. Een kopie van de vliegtickets vragen ter bevestiging van de aankomst- en vertrektijden en maar het juiste vliegveld (1 van de 3).
  2. Qua bagage is het handig om aan te geven hoeveel koffers je bij je hebt en of je een rolstoel meebrengt.
  3. Anastasia zal ervoor zorgen dat er bij aankomst op het vliegveld een taxichauffeur met een naambordje klaarstaat.
  4. Het is geen enkel probleem wanneer je bijvoorbeeld enkele dagen eerder arriveert en eerst in het hotel verblijft. De taxi zal je dan eerst naar het hotel brengen en op de dag van de intake bij het hotel weer ophalen en naar het ziekenhuis brengen.
  5. Mocht je teruggaan naar het hotel in de eerste week, dan dien je het overige (openbaar) vervoer wel zelf te regelen.
  • Vervoer van hotel naar ziekenhuis
    Het meest praktische vervoermiddel van en naar het Pirogovziekenhuis is de tram. Zodra je het eenmaal weet, is het een hele makkelijke weg, hoofdzakelijk rechtdoor. Een begeleider die er in 2014 is geweest heeft een ideale uitleg op zijn website gemaakt. Op zijn blog geeft hij perfecte instructies inclusief plattegrond en foto’s, zodat je precies weet hoe het allemaal in zijn werk gaat: http://russiahsctcarersinfo.blogspot.com/p/travelling-to-and-from-hospital.html

bagage

  • P3-mondkapje voor de terugreis. Dit dient type P3 te hebben, wat ook fijnstof en bacteriën filtert. Een prettig opvouwbaar en goed aansluitend type is ‘3M stofmasker 9332 (FFP3)’. Ook in de eerste 3 maanden terug thuis heb ik hier nog regelmatig gebruik van gemaakt, bijvoorbeeld bij de dokter of apotheek of rond grote groepen mensen;
  • Handalcohol– kleine flesjes voor in je handtas onderweg. Eenmaal terug thuis zet hier en daar pompflacons voor bijvoorbeeld thuisgenoten of thuiszorg medewerkers.
  • Vochtige desinfectie doekjes. Ik heb ze gebruikt uit oogpunt van hygiëne, om niet ziek te worden. Praktisch in het ziekenhuis, maar zeker ook op de terugreis;
  • Mutsjes en/of hoofddoekjes – speciaal fijn voor de dames;
  • Nieuwe, zeer zachte tandenborstel voor na de isolatieperiode. Je tanden en tandvlees kunnen erg kwetsbaar zijn na de chemo en je moet zo lang mogelijk vermijden dat je tandvlees gaat bloeden;
  • Lippenbalsem – van de chemo wordt je huid erg droog, zo ook je lippen. Lippenbalsem is een echte aanrader. Gesprongen lippen zijn niet fijn en zelfs een risico;
  • Nieuwe make-up en crème/bodylotion voor na de transplantatie/isolatieperiode – Ik had 2 toilettasjes bij me, een oude met restanten en een nieuwe. Bedenk dat alles wat je op je huid smeert, ook door je huid opgenomen wordt. Oude crèmes en make-up wil je dan liever niet meer gebruiken. Van de chemo krijg je een droge huid. De oude toilettas kan je dan gebruiken vóórdat je in isolatie gaat totdat alles van je kamer wordt gehaald. De nieuwe kan dan blijven staan voor gedurende en ná de isolatie;
  • Dekentje – vrouwending vrees ik, maar ik vond dit heerlijk om het in de iso gezellig en comfortabel te maken voor mij. Ik koos voor een fleecedekentje. Lekker zacht, maar ook lichtgewicht voor in de bagage;
  • Waszak – om je vuile kleding in te bewaren. Regelmatig zal er door het ziekenhuis gewassen worden en kun je je waszak meegeven. Ik had er 2 bij me, zodat ik sokken en ondergoed en gewone kleding apart kon laten wassen. Bovendien is dan niet meteen alles gekrompen als het veel te heet gewassen zou worden;
  • Luiers – ik had er een paar bij me waarvan ik wist dat ik ze fijn vond, maar eigenlijk heeft het ziekenhuis deze ook en kun je er gewoon naar vragen. En ja, ze worden volop gebruikt, zeker wanneer je zwakker wordt. Schaam je zeker niet als je denkt ze nodig te hebben;
  • T-shirts en topjes – in het ziekenhuis is het warm! Vergeet niet wat makkelijke shirts in te pakken. Ik had 2 sweatervestjes bij me. Als er familieleden mee mogen, dan is het heel handig als ze kleding in laagjes meenemen, zodat je bij kou wat aan kunt trekken en bij warmte wat uitdoet. Het kan in de winter flink vriezen buiten, terwijl het in het ziekenhuis warm is.
  • Let op! Wanneer de isolatieperiode van start gaat, wordt je koffer van je kamer gehaald. Ben hierop bedacht en houd de spulletjes die je nog gebruiken wilt in de kledingkast of nachtkastje. Denk hierbij aan je telefoon, tablet, laptop en vergeet ook de laders niet.
  • Vergeet ook niet om vanuit je koffer wat ondergoed, BH’s, sokken, maar misschien ook wat hemdjes in de kast te leggen, voordat je koffer weg is. Je mag ook een vest in de kast houden.
  • Je kledingkast dient tevens als voorraadkast voor mijn soep, noodles, koekjes en snoep. Tijdens de isolatie mag je je eigen kleding niet meer dragen en krijg je dagelijks een steriel ‘judopak’. Die zitten erg los.

COMMUNICATIE

Zowel voor patiënten als meereizende familie die in het hotel verblijft: vergeet niet om je mobiele telefoon, tablet en/of laptop mee te nemen.

  • Gratis Wifi – zowel de Izmailovo-hotels als het ziekenhuis beschikken over gratis wifi. Echter, het hangt van je verdieping en ziekenhuiskamer af of de internetverbinding ook echt stabiel is en niet regelmatig uitvalt of overbelast is. Over het algemeen is op de 2e verdieping het internet goed, maar op de 3e verdieping erg beroerd;
  • Russische mobiele data simkaart kopen – Dit is zeker aan te raden. Bij de hotelgroep zijn 2 telefoonwinkels waar je een ‘unlimited datacard’ kan kopen. Dat kan ook op het vliegveld. Als dit allemaal niet lukt, kan Anastasia, internationale patiënten begeleidster, je vanuit de kliniek daarbij helpen. Dus geen stress.
  • Een telefoon met dual SIM –Naast je reguliere Nederlandse simkaart, hebben we de Russische simkaart hierin bijgezet zodat je je eigen nummers actief konden houden. De telefoon heb ik ook als ‘hotspot’ laten dienen, zodat deze mij van internet voorzag. Zo bleef Whatsappen en e-mail etc. werken en een aantal belangrijke andere apps waarin ik mijn MS verloop bijhoudt. Dit geldt ook voor de isolatieperiode in het ziekenhuis, wanneer je je op de 3e verdieping met slechtere wifi bevindt.
  • Apps – van een aantal mobiele apps is het aan te bevelen die te installeren om het verblijf in Moskou makkelijker te maken, zeker gezien de mogelijke taalbarrière. De volgende apps hebben we gebruikt:
  • Yandex translate – net als Google translate, maar deze lijkt toch wat nauwkeuriger te vertalen. Én je kunt foto’s maken van tekst en dan vertaalt de app wat er staat. Dit is handig in het hotel en in de stad, maar ook in het ziekenhuis heb ik zo kunnen lezen wat er op medicijndoosjes of producten van de supermarkt staat. Daarnaast kun je met deze app ook makkelijker communiceren met verpleegsters die geen Engels spreken;
  • Yandex Metro – Als er familieleden mee mogen wanneer COVD restricties weer wat soepeler worden, dan zullen ze blij zijn met deze app ideaal voor het gebruik van openbaar vervoer in de stad. Handig voor sightseeing. Met deze app kan je probleemloos gebruikmaken van de metro, hij vertelt je precies waar je op en af moet stappen en hij brengt je vanuit het hotel bij de juiste toeristische plekken en weer terug;
  • Uber– Ook hier geldt heet dat als familie leden mee mogen dat een taxi van het hotel is erg duur en niet aan te raden. Met de Uber-app kun je eenvoudig taxi’s bestellen. Kies hierbij wel voor ‘contante betaling’ als betaalmethode. In de hotel lobby staan pinautomaten zodat je altijd makkelijk aan cash geld kunt komen. Extra tip: als je vanuit een hotel een taxi besteld, doe dit dan bij de ingang en niet vanuit de hotelkamer. De taxi komt naar je toe op basis van je locatie en anders staat hij onnodig aan de achterkant i.p.v. de voorkant van het hotel;
  • VPN – het internetverkeer in Rusland is niet zo vrij als hier in Nederland. Bereid je hier goed op voor, anders heb je daar een hele maand last van. Het hangt er een beetje vanaf waarvoor je je internet gebruikt, maar bijvoorbeeld Netflix en Ziggo Go werken alleen met een VPN-verbinding. Je Netflix-abonnement is Nederlands en zal dus de foutmelding krijgen dat je je niet meer in Nederland bevindt.
    NordVPN is een betaalde app (dus vergeet je account niet weer tijdig op te zeggen), die een veilige verbinding voor je apparaat creëert. Dat is ook handig voor als je je apparaat veilig wilt houden in openbare ruimten, zoals vliegvelden. Maar het is hierdoor ook net alsof je apparaat zich gewoon in Nederland bevindt. Voordat je bijvoorbeeld Netflix wilt gebruiken, schakel je NordVPN in met een locatie ergens in West-Europa (hoeft geen Nederland te zijn). Hierdoor werkt Netflix wel gewoon, zowel in het hotel als in het ziekenhuis. Een VPN-verbinding werkt zowel met wifi als met een simkaart met mobiele data, dus het maakt niet uit voor de app hoe je met het internet verbonden bent.ster

THUISKOMEN

Maak vooraf afspraken met behandelaars

Als je na de behandeling huiswaarts gaat, krijg je netjes een medische ontslagbrief mee en instructies voor nazorg. Ze zijn goed verwoord, dus het is niet nodig die in dit draaiboek op te nemen. Wat wel belangrijk is: maak voordat je vertrekt goede afspraken met en over:

  • Huisarts
  • Neuroloog
  • Hematoloog
  • Huishoudelijke hulp en/of persoonlijke verzorging
  • Fysiotherapie

In mijn situatie heeft iedereen bij terugkomst hard meegewerkt aan mijn nazorg, met uitzondering van de hematoloog. De hematoloog weigerde mij na te behandelen om redenen. Ik ga hier niet verder in op die redenen, want het had ook een van de andere betrokkenen kunnen zijn. Het motto is wel, maar vóórdat je vertrekt goede afspraken zodat je niet bij terugkomst verrast wordt.

Hematoloog

Bij terugkomst zullen je bloedwaarden een aantal keren gecontroleerd moeten worden. De huisarts zal hiervoor een verwijzing moeten uitschrijven voor een hematoloog. Verifieer voor je vertrek of beiden daaraan willen meewerken. In ons geval hebben we het opgelost doordat de huisarts en de neuroloog samen de rol van de hematoloog hebben overgenomen.

Wmo-loket: huishoudelijke hulp en/of persoonlijke verzorging

Iedere patiënt is verschillend en de regels in iedere gemeente ook. In het geval je nog geen huishoudelijke hulp krijgt, maar dit mogelijk wel verwacht wanneer je van een stamceltransplantatie thuiskomt, is het de moeite waard om (opnieuw) contact op te nemen met het Wmo-loket bij je gemeente. Vraag dan om een (nieuw) ‘keukentafelgesprek’.

In mijn persoonlijke situatie heb ik nooit eerder huishoudelijke hulp toegekend gekregen. Nu is echter de situatie anders. Er gaat namelijk een duidelijk HSCT-traject met chemotherapie van start, zoals dat in Nederland bijvoorbeeld ook gebeurt in geval va leukemie. Voor het herstel staat minimaal een jaar en daarnaast dienen er hygiëneregels in acht te worden genomen voor het herstellende immuunsysteem. Het kan bijvoorbeeld tot wel 6 maanden na thuiskomst voorkomen dat de witte bloedcellen tijdelijk weer tot een gevaarlijk lage waarde dalen, zoals in de isolatieperiode het geval was.

Omdat het hier om een specifieke periode gaat met een heldere datum van thuiskomst uit het ziekenhuis, tot bijvoorbeeld minimaal een jaar later, kan er vaak wel huishoudelijke hulp ingezet worden. Dit in tegenstelling tot een situatie zonder HSCT, waar MS-patiënten wellicht levenslang hulp nodig houden. Dit geldt ook voor persoonlijke verzorging. Iedere patiënt is anders. De ene heeft misschien wel hulp nodig bij aankleden en persoonlijke verzorging, een ander mogelijk niet.

Fysiotherapie

Vanuit Rusland wordt fysiotherapie aanbevolen als verstandig traject wanneer je na stamceltransplantatie thuiskomt. Veel verzekeraars vergoeden fysiotherapie voor MS-patiënten, maar ook dit is niet voor iedere patiënt het geval. Ook hier geldt dat per patiënt gekeken moet worden wat er aan fysiotherapie nodig is. Als de verzekeraar dit niet vergoedt, kunnen huisarts of neuroloog dit zo nodig voorschrijven.

Luchtfilter / luchtzuiveraar:

Hierover zijn de meningen verdeeld, maar het merendeel van de HSCT-patiënten gebruikt bij thuiskomst een luchtfilter of luchtzuiveraar. In de zomer zul je wellicht veel meer ventileren. Het is erg belangrijk om tijdens het herstel te proberen geen longontsteking te krijgen. Als het winter is en het buiten vriest, als veel mensen verkouden zijn of grieperig, is het verstandig om de binnenlucht schoon te houden.

  • HEPA 13-filter
    Wij hebben hier 2 luchtfilters in huis staan. Eén in de woonkamer en een kleinere op de slaapkamer, zodat ik gewoon met mijn man op één kamer kon slapen. Dergelijke luchtfilters hebben een koolstoffilter en minimaal een HEPA 13-filter, die de lucht zuiveren en zelfs bacteriën, huisstofmijt en griepvirussen weg kunnen filteren. We hebben ze van tevoren getest, tijdens de hooikoortsperiode in de zomer, en het werkte toch echt wel fijn.
  • Er zijn ook filters, onder andere van Philips, waarbij je met behulp van een lamp die van kleur verandert (blauw-paars-roze-rood) de luchtkwaliteit in de gaten kunt houden. Wij kochten Xiaomi H3 Pro, omdat die via Wifi werkt en ik hem makkelijk kan bedienen via mijn stem. Als je last hebt van je longen is het echt wel een merkbaar verschil.
  • Op basis van capaciteit van de ruimte (m2) kozen wij de volgende locaties voor de luchtfilters:
    1) In onze woonkamer een grotere, zorg dat deze filter genoeg capaciteit heeft, geluid vind ik in de huiskamer wat minder belangrijk.
    2) In onze slaapkamer. Wij gebruiken hem in de ‘auto-modus’ waarbij alle lampjes uitgeschakeld kunnen worden en het apparaat ook geen enkel geluid maakt, dus let erop dat er zo’n stand op het apparaat zit.
Translate »