24 September 

Hoi, het is even geleden, maar hier ben ik weer. 
Mijn handen werkten de afgelopen week niet echt mee, dus typen zat er even niet in. Daarom nu een iets later verhaal met wat extra hulp van mijn man.

Om te beginnen, ik doe het redelijk op dit moment. Ik kan alleen niet wachten totdat ik naar huis mag.  Nog 5 dagen te gaan. Geloof me, de gedachte om in mijn eigen bed te mogen herstellen klinkt als muziek in mijn oren.
De dag na mijn vorige blog begonnen mijn handen vervelend te doen. Het begon met het proberen om een fles mondwater met een veiligheidsdopje te openen. Man, man… wat was ik boos op mijzelf dat het niet lukte. Terwijl ik mijn handbewegingen probeerde te coördineren, begon mijn rechterarm ongecontroleerd te trillen ? Ik dacht, wat nu weer? Aan de zuster gevraagd waarom dit gebeurde. Het antwoord was dat dit een voorbeeld is van mogelijke bijwerkingen die komen en gaan tijdens het herstel. OK, dus dit is blijkbaar de “rollercoaster” waar andere ex-HSCT-patiënten het over hadden, het komen en gaan van bijwerkingen.  Nadat ik een beetje afgekoeld was en mezelf maar wijsgemaakt dat ik me niet zo druk moest maken en het erbij hoort. Of ik ook luister naar mijzelf, dat zal de tijd leren 🙂

De volgende ochtend kwamen de infusen weer aan. Er werd mij uitgelegd dat ik deze infusen voorlopig iedere dag zou krijgen. Als ik het goed begrijp via mijn Russische vertaal-app zijn het elektrolyten, steroïden en iets van een vitaminencocktail. Effin, dit klinkt beter dan die chemo-ellende.
Omdat het internet weer eens een keertje plat lag, probeerde ik die dag ook mijn blog bij te werken. Helaas werkte mijn handen nog steeds niet mee, dus was er al na 2 regels klaar mee, ook al was het trillen van mijn arm al een stuk minder geworden.  Er bleef weinig meer over dan te gaan slapen, wat misschien ook niet zo’n slecht idee is.

Dit heb ik zo een paar dagen volgehouden tot eergisteren, totdat…. ik net terug van de WC en op mijn bedrand was gaan zitten. Op een of andere manier had ik mij niet ver genoeg naar achteren gezet en toen ik mij in bed wilde verplaatsen pletterde ik eruit op de grond. Auw.. daar gaan we weer. Was net een beetje van bekomen van de vorige val voordat ik naar Rusland vertrok, lig ik weer op de grond.  Eindresultaat, weer onder de blauwe plekken op mijn benen en mijn linkerarm is meer zwart dan blauw van de bloeduitstortingen. Blauwe plekken gaan ook weer weg zal ik maar zeggen. De zusters hebben me weer in bed geholpen. Toen ik kind was, viel ik ook wel eens uit bed maar kon er zelf weer inklimmen. Is het nou zoveel gevraagd als volwassene dit ook weer te mogen kunnen doen? Deze behandeling moet gewoon slagen, ik wil het gewoon. Intussen hebben de zusters me wel aangeraden rustig aan te doen en ook bij gewone dingen hulp te vragen. Misschien moet ik maar eens braaf luisteren.

Tussen alle blauwe plekken en trillende handen door, stijgen mijn bloedwaardes wel gestaag. dr. Federenko is blij met de vooruitgang van mijn bloedwaarden . Als dr. Federenko blij is , ben ik ook blij. Tijd weer voor mijn dagelijkse cocktail van elektrolyten, steroïden en vitaminen.  Ik kom tot de ontdekking dat ik niet vaak over de culinaire kant van Rusland heb gehad. Vandaag wil ik die met jullie wel delen, het is draadjesvlees met gekookte appels, eet smakelijk.. lol

Gisternacht kon ik alleen niet slapen. Ik lag de zweten in mijn bed als een otter. Mijn kussen en deken waren allebei te warm.  Tot overmaat van ramp is mijn usb-handkoeler ook nog eens kapot gegaan! Mijn Aliexpress koelertje heeft het toch bijna een hele maand volgehouden, maar helaas nu echt kapot. De zuster heeft mijn temperatuur gecontroleerd en die was gelukkig goed, want koorts kan ik nou echt niet bij hebben.  Waarom voel ik mij zo warm dan, is dit misschien ook zo’n “rollercoaster” effect? Ik zal het morgen aan dr. Federenko vragen. Intussen is de zuster wel zo lief geweest om een mijn bed opnieuw op te maken met één simpel laken.  Op een of andere manier ga ik de zusters hier nog missen, wat een engelengeduld, aandacht en vriendelijkheid ondanks de taalbarrière.  Of ik de Russische keuken ga missen daar ben ik nog niet uit 😉 

Vandaag nieuwe dag, nieuwe ronde. En wederom mijn bloedwaarden omhoog ! Met een beetje geluk zou ik dan mijn quarantainekamer zondag uit mogen, hmmm. klinkt goed.  Maar nu eerst mijn dagelijkse shot elektrolyten.  Daarna een videogesprek met mijn man om ook deze blog op papier te krijgen.
Dus voor iedereen die mijn verhaal leest, hoop dat ik het deze keer nog een beetje leesbaar heb kunnen gehouden en mis jullie enorm!

Groetjes,

Angie

Voor een helpende hand, klik op:  https://helpangiestopherms.nl/doneer/

Translate »