Eerste herstelervaring en media.

De kop is eraf, ik ben nu een paar weken thuis onderweg . Ik begin de eerste indrukken te krijgen van mijn leven ná de aHSTC behandeling. Om te beginnen, mijn start was geen beste. Zoals je heb gelezen in mijn vorige blog kneep ik hem voor een blaasontsteking en had ook koorts. Het werd inderdaad een enkeltje ambulance naar de eerste hulp vanwege mijn mobiliteitsprobleem en isolatie vanwege een lage weerstand.  Mijn man volgde met de eigen auto omdat hij nog wat kleren moest verzamelen voor het geval dat ik moest blijven in het ziekenhuis. Na wat testen was de blaasontsteking bevestigd. Mijn eerste reactie was, “Ok, kom maar op met de antibiotica dan zijn we er zo snel mogelijk van af”. Helaas werkt dat niet zo als je net een aHSTC behandeling achter de rug hebt. De eerste hulp arts legde me uit dat zij eerst zeker wilde zijn dat mijn bloedwaardes hoog genoeg zijn alvorens mij antibiotica te geven.  Want bij te weinig weerstand, werkt antibiotica averechts. Nadat bloed was afgenomen en de waardes waren gemeten bleken deze goed te zijn. Goed nieuws dus, want als dat niet zo was had ik inderdaad moeten blijven zou mijn blaasontsteking met een alternatieve behandeling worden bestreden.  Gelukkig ben ik er niet achter gekomen wat deze “alternatieve behandeling” inhoud, want 2e lichtpuntje was dat ik thuis mocht herstellen.  Mijn man mocht mij gelukkig weer mee terug naar huis nemen.  Een paar uur na mijn eerste antibiotica merkte ik al verbetering en kon ik mijzelf weer verplaatsen door het huis zonder helpende hand. 

Intussen had ik nog steeds een schaafwond op mijn rechter enkel, wat ik in Moskou had opgelopen bij mijn val op de WC.  In Rusland was het schaafwondje rustig dicht gegaan, maar nu eenmaal thuis begint het toch te zeuren na een paar weken. Omdat er op mijn hart gedrukt is de eerste drie maanden géén enkel risico te nemen met infecties of problemen, heb ik de huisarts gevraagd erna te kijken. De schaafwond bleek inderdaad niet rustig te zijn en zat er ook nog een stuk dode “oude huid” in de wondkorst opgesloten. Met de huisarts afgesproken dat thuiszorg de schaafwond voorlopig met verband afgedekt houd met speciale zalf zodat de dode huid na een paar weken verwijderd kon worden zonder geïnfecteerd te raken. Nu een paar weken verder is thuiszorg eindelijk bezig met een pincet ( ouch, ja dat doet inderdaad zeer) de dode uit voorzichtig te verwijderen stukje bij beetje.  Dus mocht er iemand nog twijfelen of isolatie richtlijnen, lage weerstand en infectie risico’s serieuze zaken zijn, ik ben er achter dat het geen kindergrappen zijn.

Voor de rest zijn mijn man en ik terug bezig om te kijken hoe ons leven eruit gaat zijn. Hij heeft van zijn baas twee weken zorgverlof gekregen aangevuld met wat vakantiedagen. Het is best wel ingewikkeld. Ik weet iedere dag niet hoe ik wakker wordt, heb ik en goede dag, ben ik moe, zit ik in de knoop in mijn hoofd, noem maar op. Mijn man probeert mij te begeleiden en helpen maar vindt het lastig in te schatten wat te doen. In onze gesprekken zijn we er achter gekomen dat hij denkt dat iedere volgende dag we een stapje verder kunnen doen dan gisteren,  zeg maar gestage vooruitgang.  Helaas werkt het niet zo en door er over te praten gaat het allemaal wat soepeler.  Ondanks de up’s en down’s zijn er ook veel pluspunten. Zo heb ik al een paar keer onze lunch gemaakt, heb ik bij goed weer de hond op de scootmobiel uitgelaten, gaan mijn oefeningen met mijn linker voet en linkerarm beter. Kleine stapjes,  maar kleine stapjes zijn ook stapjes.  En down’s zijn er ook genoeg wanneer dit soort stapjes op sommige dagen niet lukt. Rode draad blijft dat ik me beter voel en meer kan dan voordat ik naar Moskou ging. Dit sterkt mij dat ook mijn MS stilstaat want anders had ik in mijn boek nooit voortgang geboekt. Alleen de maatschappij draait ook gewoon door en mijn zal weer zijn werk moeten gaan oppakken om ons inkomen weer op gang te brengen. Het wordt de komende periode dus uitvogelen hoe we met mijn herstel en hij met werken de week in kunnen gaan delen. Nog geen idee, maar komen we ook wel weer uit.

Om deze blog met iets leuks te eindigen, ik ben geïnterviewd door het Algemeen Dagblad ! Ik mag niet teveel verklappen maar mijn stichting werkt samen met het Algemeen Dagblad aan dit artikel wat rond de nationale MS dag uitkomt. Het artikel gaat inzicht geven in de mens achter de MS patient zoals ik met5 mijn verhaal en vroegere patiënten die ook de aHSTC behandeling hebben gehad. Want als je andere artikelen leest is er en kloof tussen Nederlandse artsen en MS patiënten waarbij reguliere behandelingen geen uitkomst meer bieden of gewoon een  goede afweging willen maken of aHTSC  tussen kans en risico. Vertel ik weer teveel? waarschijnlijk wel maar hoop vurig dat het helpt het maatschappelijke debat wat sinds 2006 in Nederland al wordt gevoerd ergens toe gaat leiden. To be continued.. 🙂

Groetjes,

Angie

We kunnen nog steeds hulp gebruiken:  https://helpangiestopherms.nl/doneer/

Translate »